王軼（左）為患者做手術。青海大學附屬醫(yī)院供圖

　　“我母親因骨痛不得不坐輪椅，止痛藥效果也不好，兩年多一直沒確診，今年四月在北京協(xié)和醫(yī)院診斷疑似SAPHO綜合征，從網(wǎng)上看到青海大學附屬醫(yī)院王軼大夫治療SAPHO的文章，毫不猶豫就來青海了，今天看到母親手術后骨痛減輕，我們真誠地感謝王軼大夫……”5月10日，來自黑龍江在青海大學附屬醫(yī)院耳鼻喉科就醫(yī)的患者家屬王占龍激動地說。

　　SAPHO綜合征是Synovitis（滑膜炎），Acne（痤瘡），Pustulosis（膿皰�。�，Hyperostosis（骨肥厚），Osteomyelitis（骨髓炎）5個英文首字母的縮寫，主要表現(xiàn)骨痛和皮疹。長期的骨痛讓SAPHO患者身心飽受煎熬，無法自己翻身，生活不能自理，嚴重者需要坐輪椅，甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題�；颊叩那筢t(yī)之路也異常艱難，大部分會在骨科、皮膚科、風濕免疫科就診，由于這種病在人群中發(fā)病率極低，屬于罕見病，醫(yī)生缺乏相關經(jīng)驗，發(fā)病到確診往往延誤很長時間，甚至發(fā)病十幾年才能確診。

　　“能找到王軼大夫，我們太幸運了�！蓖跽箭堄芍缘卣f，這也是許多經(jīng)王軼治療的SAPHO綜合征患者的心聲。王軼是北京協(xié)和醫(yī)院耳鼻喉科副主任醫(yī)師、中組部團中央第21批來青博士服務團成員，現(xiàn)掛職擔任青海大學附屬醫(yī)院副院長。她對耳鼻喉科疾病經(jīng)驗豐富，尤其對與耳鼻喉相關的全身系統(tǒng)性疾病、疑難病、罕見病的診治積累了很多經(jīng)驗。

　　“今年1月我掛職青海大學附屬醫(yī)院，發(fā)現(xiàn)青海罕見病疑難病診斷水平與內地存在一些差距，提高罕見病、疑難病的診斷水平，能大大減少患者跨省就醫(yī)的經(jīng)濟負擔。罕見病疑難病相關知識科普宣教，也有助于提升青海醫(yī)療水平。在青海當?shù)貙＜液捅本﹨f(xié)和醫(yī)院專家的協(xié)助下，我們?yōu)楫數(shù)氐囊呻y病患者進行了確診，得到了患者及家屬的贊譽。非常感謝中組部團中央為我們提供了服務青海人民的寶貴機會，感謝青海大學附屬醫(yī)院領導的大力支持，感謝北京協(xié)和醫(yī)院領導老師多年的培養(yǎng)�！蓖踺W真誠地說。

　　北京協(xié)和醫(yī)院接珍的SAPHO患者在全國乃至全世界都是最多的，其中經(jīng)過王軼悉心治療的SAPHO患者已近三百人。由于該病的罕見性，其致病機理尚不明確，國際上也沒有統(tǒng)一成熟的治療方案，都是對癥治療，“摸著石頭過河”。在診療過程中乃至診療結束后，王軼與罕見疑難病患者建立微信聯(lián)系，她會經(jīng)常在微信群里關心回訪患者的身體康復情況，敏銳發(fā)現(xiàn)還存在的問題，帶著問題再去查文獻，利用文獻的知識幫助大家解決問題。經(jīng)過多年的研究，王軼不斷摸索對SAPHO綜合征最佳的診斷和治療方案，積累了大量臨床經(jīng)驗。

　　來自北京的弭女士也是SAPHO患者，她從微信朋友圈得知王軼來到青海工作后，追隨她來到青海治療。弭女士說：“王大夫接診患者時非常細致，經(jīng)過一系列檢查、評估，會為患者采用更佳治療方法控制病情，我們患者特別信任她�！�

　　5月10日王軼大夫有五臺手術，早上8時她開始查房，確認患者情況，半小時后，她匆匆前往手術室開始第一臺手術。王軼博士來青4個月，已經(jīng)有北京、山東、山西、江蘇、湖南、廣東、四川、新疆以及東北三省的幾十名罕見病患者來到青海大學附屬醫(yī)院就醫(yī)。以往是青海的疑難病患者千里迢迢去內地求醫(yī)，現(xiàn)在全國各地罕見病患者集聚青海大學附屬醫(yī)院就醫(yī)，這在青海歷史上是第一次。通過鮮活的、表現(xiàn)各異的病例教學，王軼博士在切實提高青海醫(yī)務人員對于罕見疑難病的診斷、治療及科研能力的道路上不遺余力，變“輸血”為“造血”，為青海本地培養(yǎng)一支“帶不走的醫(yī)療隊伍”，“辦實事，開新局”，實實在在為健康青海貢獻了一分力量。

　　“青海地區(qū)對于一些疑難罕見病的診療缺乏認知和必要的手段，診療水平有待提高。王軼博士來青海后，在罕見病的診療方面幫助我們開展了大量的工作，為當?shù)蒯t(yī)生傳授新的理念、知識和技術，對我們附屬醫(yī)院醫(yī)療技術的整體提升有很大作用，對罕見病學科建設、發(fā)展起到了積極的作用。我們也會全力支持、配合王軼博士的工作，努力提高罕見病診斷、治療水平，讓老百姓在家門口就能享受高質量的醫(yī)療服務，造福更多百姓�！鼻嗪４髮W附屬醫(yī)院院長李占全表示。